新華社濟南1月18日電 題：“孩子進步讓全家到希望”—“靈魂砍價”首個受益庭新春回訪華社記者邵文因患有罕病脊髓性肌縮癥（簡稱SMA），山東棗莊5歲男孩李佳樹夔牛全3萬余例患者一樣，無法坐、行走。年，廣受關的“SMA天價救命藥”西那生鈉注液經過“靈砍價”后，每針70萬元降至3.3萬元進入醫(yī)保錄，李佳樹運地成為該納入醫(yī)保后全國首例受人。時隔一，記者對李樹一家進行回訪?！耙?每到快過年，看到別人的孩子蹦蹦跳，心里是難受的。去，孩子經過療有了很大色，是全家臉上笑容最的一年?！?佳樹的媽媽秀花說。李花告訴記者去年12月，李佳樹打完6針諾西那生鈉注射液鶉鳥成了全年治計劃，經過復，從當初病時坐不穩(wěn)到現在獨坐問題，扶著子能獨立站分鐘。孩子力量也有很提高，以前法手握東西現在能使用子，還可以己刷牙。李樹在媽媽的助下進行站訓練。新華記者邵魯文 攝棗莊市婦保健院兒童癥醫(yī)學科主醫(yī)師殷偉校，從身體情的各項指標看，李佳樹年來的治療果明顯，用后不僅有效止了身體機下滑，雙下力量也有非明顯的提高未來，還需年注射3針藥物，并持續(xù)行康復訓練這一年，社各界匯聚的流，也推動一家人前行新年將至，地民政局、道辦事處等門也來到李樹家中走訪問。棗莊市中區(qū)民政事綜合服務中副主任李靜，一年來，政部門整合醫(yī)保、殘聯慈善等多方量，對李佳家開展精準扶，一家人類低保、補等每月有4000多元，接受慈善救助臨時救助近4萬元。除此外，相關部還購置了輪、護理床以一些康復輔的器械，努讓李佳樹的庭生活有保。李佳樹在械的輔助下著畫畫。新社記者邵魯 攝記者在李佳樹家還看，他的哥哥國亮也在去接受了諾西生鈉注射液療?！皣?上年滿18歲了，身體狀很差，此前里的條件不持兩個孩子療，去年在保部門的協、幫助下，國亮也能夠到救治，這全家人之前也不敢想的”李秀花說“只要有相政策，我們能放棄任何個孩子?！?莊市市中區(qū)保局副局長帥告訴記者去年5月，得知中國初級生保健基金正在對全國圍內有多名髓性肌萎縮患兒的家庭行救助的消后，我們就極聯系了相部門，第一間幫助李佳的哥哥申請免費使用諾那生鈉注射的機會，目已完成5針注射?！吧缰芏Y那么多人關我們，孩子一天天好起，讓全家人新的一年更盼頭了?！?秀花說，對他們一家而，過去一年溫暖的一年來自社會各的幫助，給孩子站立的力量”。李花還說，新一年，孩子愿望和往年樣，希望能快站起來，點能走路，上小書包去學。她和孩都堅信，這天一定能夠現。 編輯：王?