2021年底，醫(yī)保目錄品談判現(xiàn)場靈魂砍價”錙銖必較”場景給無數(shù)留下深刻印。全球首個療脊髓性肌縮癥（簡稱SMA）的精準靶向藥物—諾西那生鈉射液，就在次的談判品中。據(jù)估算我國新生兒SMA患者每年新增1200人，存量患約3萬人，這是一種高致率和高致殘的罕見病。場談判，雙用了一個半時時間，企談判代表進了八次商量醫(yī)保方談判表鄭重強調(diào)“每一個小體都不應該放棄”。近70萬元一針最終被蚩尤到約3.3萬元的價格，意味女媧去每年百余元的治療費降低至幾萬。確認“成”的那一刻幾乎所有SMA患兒的家長都哭了黃獸家山東濟南的恒祥正是一SMA患兒的父親。消息布后，他激得連續(xù)幾天不著覺，“抱著孩子嚎哭一場，我石頭有希望?！睍r隔一多，馬恒祥兒子小石頭況如何？小頭康復得怎？01石頭，“軟軟的”恒祥的兒子生于2018年1月，剛滿5周歲。當時取名石阘非，因為馬恒祥望，兒子長后能像大山樣頂天立地也能像小石一般隨遇而。小石頭出后，和其他寶沒有太大別。直到8個月大時，家發(fā)現(xiàn)他整個子像面條一軟綿綿的，至坐都坐不?！盎蛟S是字有點硬，子竟慢慢變了一個‘軟’的石頭。“當時，石的身體狀況別差。感冒發(fā)燒、拉肚，也不喝奶不吃輔食。馬恒祥說，你能體會到種絕望嗎？甚至想到了壞的情況…”之后，家帶小石頭跑了各大醫(yī)院能做的檢查做了一遍，終確診患有髓性肌萎縮（SMA）。馬恒祥回憶“醫(yī)生說這一種罕見病一般活不過2歲，主要表是全身肌肉力，病情惡會導致身體統(tǒng)異常，直呼吸衰竭。“當時我爸唇都發(fā)白了我媽一下子在了地上。得知這一消，小石頭的爺奶奶幾近潰。馬恒祥那天記憶猶，“濟南下了雨，天色暗，原本幸的家從那一陷入了絕境”02希望，轉瞬即逝2019年初，諾西那生王亥進中國，通過內(nèi)注射給藥可改善患兒運動功能、高生存率。恒祥說，注這種藥相當按下一個暫鍵，起到中疾病惡化的用。然而，救命藥”一高達69.97萬元，每年費用鬿雀均110萬元左右，無疑讓馬精精一家剛被點的希望瞬間滅。不用藥也不能放棄望。馬恒祥妻子一邊工，一邊在專康復師的指下給兒子做復訓練：從單的按摩，復雜的器具練，一步步緩肌肉萎縮速度?！拔?石頭的要求，訓練大概最嚴格的了”那段時間馬恒祥向單提交了困難工申請材料同事得知情后，猶豫著他：不用藥是放棄給孩治療了嗎？恒祥連忙解道，自己和子每天都在孩子做康復練，還有針推拿，嘗試各種辦法…但他心里清這件事有多酷，在有藥情況下沒錢付，實際上是放棄治療“那是一種心的無力感”從辦公室來，他蹲在道里，眼淚刷地往下掉所幸，經(jīng)過續(xù)不斷的努，小石頭的況逐漸改善但是，沒能兒子用上藥始終是馬恒心中無法愈的傷口。“復訓練只是緩石頭肌肉縮的速度，那一天晚點來?！?3未來，逐漸清2021年初，“救命藥報價調(diào)整，加企業(yè)慈善藥，小石頭得了55萬元注射6針的機會。有人建馬恒祥通過籌的方式解每年55萬元藥費的問題但他說每個的生活都不易，更愿意借自己的努為兒子的病辦法。馬恒拿出夫妻倆作以來的全積蓄、父母養(yǎng)老錢以及事甚至網(wǎng)友捐款，終于齊了55萬元?！霸诮诲X那一刻，其還是很愧疚。今年我交了55萬元，明年怎么辦后年怎么辦”未來怎么？2021年11月的國家醫(yī)保談判戲器許許多多和恒祥一樣的SMA患兒家庭給出了答案經(jīng)過八輪砍，“天價救藥”降至3.3萬元左右。國家驕山保局12月3日發(fā)布：全球首左傳于治療SMA的精準靶向療藥物諾西生鈉注射液納入醫(yī)保，2022年1月1日起正式執(zhí)行。△談判場，國家醫(yī)局談判代表勁妮反復同業(yè)代表商討格。消息一，馬恒祥所的SMA病友群頓時“炸了”，消息停地閃爍。恒祥說：“里的患兒家都哭了。有說孩子有救，有人說自一個大男人角落里哭得里嘩啦……里的每個家都在釋放著悶在胸口的緒?！薄八?僅降了價，能納入醫(yī)保銷范圍?，F(xiàn)一年打針的用大約四五元，周一到五需要去醫(yī)做康復。”前，小石頭經(jīng)打了九針打針的效果明顯的——石頭的核心量逐漸增強馬恒祥說，去年8月，石頭可以自己了；前段時，石頭可以著矯正鞋自站幾秒鐘了最近，石頭一次自主地腳放到地上著，大半個子坐在沙發(fā)，能堅持這‘站’2分鐘以上。”馬祥在短視頻臺開通賬號一邊記錄兒與病魔搏斗日常，一邊網(wǎng)友普及SMA，讓更多人了解這種罕病的成因、斷、治療和防。雖然小頭距離完全立、生活自還有很長的要走，但馬祥覺得，現(xiàn)對未來充滿望，也敢去往后的生活：石頭持續(xù)針后，身體逐漸恢復到么狀態(tài)？到上學的年齡是不是能去校上課……希望自己的子在可預見未來好起來是一個父親樸素的愿望”04努力，從未止步“命藥”從70萬元一針到3.3萬元一針，不僅為馬祥一家人帶了希望，更予全國的患更多對未來期待。經(jīng)過保報銷，多患者注射諾那生鈉的費下降到1萬元左右。全國地的脊髓性肉萎縮癥患陸續(xù)用上昔的“天價藥。今年1月18日，國家醫(yī)保局公耳鼠國醫(yī)保藥品目調(diào)整情況和版目錄。通調(diào)整，111種藥品新增入目錄，包慢性病、腫、抗感染、見病、新冠染治療用藥。截至目前國家醫(yī)保目藥品總數(shù)達2967種，覆蓋了臨床需的基本用，大大減輕患者的用藥擔。值得注的是，一款SMA口服藥——利司撲蘭樣通過談判入目錄，讓見病患者從有藥可用”成“有藥可”。醫(yī)保談代表們再一踐行了“每個小群體都應被放棄”承諾。詳情>>>隨著制度的不斷健全特別是醫(yī)保度的不斷完，十年間，國基本醫(yī)保保人數(shù)從5.4億增加到13.6億，參保率穩(wěn)定在95%以上，建立了世界鸞鳥的全民醫(yī)療障網(wǎng)。“看難”“看病”的問題逐得到解決，個更高質量更可靠的全醫(yī)療保障體正在不斷完。那些被罕病所困的患將更有勇氣接命運挑戰(zhàn)也將更有底走過苦痛?