齊魯網(wǎng)·閃新聞1月19日訊?1月19日出版的《新華每日電》在第4版“新春走基層專欄以《孩站起來(lái)的愿，一定會(huì)實(shí)》為題對(duì)山棗莊“靈魂價(jià)藥”首個(gè)益家庭進(jìn)行回訪報(bào)道，下為報(bào)道全：新華社濟(jì)1月18日電（記者邵魯）因患有罕病脊髓性肌縮癥（簡(jiǎn)稱SMA），山東棗莊5歲男孩李佳樹(shù)和全3萬(wàn)余例患者一樣，無(wú)法坐、行走。年，廣受關(guān)的“SMA天價(jià)救命藥”西那生鈉注液經(jīng)過(guò)“靈砍價(jià)”后，每針70萬(wàn)元降至3.3萬(wàn)元進(jìn)入醫(yī)保錄，李佳樹(shù)運(yùn)地成為該納入醫(yī)保后全國(guó)首例受人。時(shí)隔一，記者對(duì)李樹(shù)一家進(jìn)行回訪?！耙?每到快過(guò)年，看到別人的孩子蹦蹦跳，心里是難受的。去，孩子經(jīng)過(guò)療有了很大色，是全家臉上笑容最的一年。”佳樹(shù)的媽媽秀花說(shuō)。李花告訴記者去年12月，李佳樹(shù)打完6針諾西那生鈉注射液，成了全年治計(jì)劃，經(jīng)過(guò)復(fù)，從當(dāng)初病時(shí)坐不穩(wěn)到現(xiàn)在獨(dú)坐問(wèn)題，扶著子能獨(dú)立站分鐘。孩子力量也有很提高，以前法手握東西現(xiàn)在能使用子，還可以己刷牙。棗市婦幼保健兒童重癥醫(yī)科主治醫(yī)師偉校說(shuō)，從體情況的各指標(biāo)來(lái)看，佳樹(shù)一年來(lái)治療效果明，用藥后不有效制止了體機(jī)能下滑雙下肢力量有非常明顯提高。未來(lái)還需每年注3針?biāo)幬?，并持續(xù)進(jìn)行康訓(xùn)練。這一，社會(huì)各界聚的暖流，推動(dòng)著一家前行。新年至，當(dāng)?shù)孛?局、街道辦處等部門也到李佳樹(shù)家走訪慰問(wèn)。莊市市中區(qū)政事務(wù)綜合務(wù)中心副主李靜說(shuō)，一來(lái)，民政部整合了醫(yī)保殘聯(lián)、慈善多方力量，李佳樹(shù)家開(kāi)精準(zhǔn)幫扶，力讓李佳樹(shù)家庭生活有障。記者在佳樹(shù)家還看，他的哥哥國(guó)亮也在去接受了諾西生鈉注射液療?！皣?guó)亮上年滿18歲了，身體狀很差，此前里的條件不持兩個(gè)孩子療，去年在保部門的協(xié)、幫助下，國(guó)亮也能夠到救治，這全家人之前也不敢想的”李秀花說(shuō)“只要有相政策，我們能放棄任何個(gè)孩子?！?莊市市中區(qū)保局副局長(zhǎng)帥告訴記者去年5月，得知中國(guó)初級(jí)生保健基金正在對(duì)全國(guó)圍內(nèi)有多名髓性肌萎縮患兒的家庭行救助的消后，我們就極聯(lián)系了相部門，第一間幫助李佳的哥哥申請(qǐng)免費(fèi)使用諾那生鈉注射的機(jī)會(huì)，目已完成5針注射?！吧鐣?huì)那么多人關(guān)我們，孩子一天天好起，讓全家人新的一年更盼頭了?！?秀花說(shuō)，對(duì)他們一家而，過(guò)去一年溫暖的一年來(lái)自社會(huì)各的幫助，給孩子站立的力量”。李花還說(shuō)，新一年，孩子愿望和往年樣，希望能快站起來(lái)，點(diǎn)能走路，上小書(shū)包去學(xué)。她們堅(jiān)，這一天一能夠?qū)崿F(xiàn)。 央媒看山東 閃電新聞名欄 編輯： 李暢 韓瑩 穆楠 閱讀量：2390